Они просят власти выделить деньги на покупку жизненно необходимого лекарства
В прошлом году за счет областного бюджета были приобретены 12 флаконов препарата «Спинраза», который показан пациентам с диагнозом СМА. На эти цели было выделено 506,9 млн тенге.
Благодаря этому 2-летний Эмир Бисенов из Лисаковска, 4-летние Михаил Горпенко и Виталий Морозов из Костаная получили четыре загрузочные дозы «Спинразы». Однако пациентам с таким диагнозом лечение прерывать нельзя. Худшее из последствий — летальный исход.
В 2022 году вопрос о покупке препарата матери детей-смайликов понимали снова, однако положительного ответа пока не услышали: в бюджете на начало года лишних средств не было. Появятся ли они позже, неизвестно.
Чтобы привлечь внимание к своей проблеме, Наталья Морозова, Анна Горпенко и Асель Жунуссова записали видеообращение к акиму Костанайской области Архимеду Мухамбетову и депутатам областного маслихата.
— Моему сыну надо получать поддерживающую терапию один раз в четыре месяца пожизненно. Если прервать лечение, это может привести к гибели ребенка, — сказала Анна Горпенко. — Мы просим вас, Архимед Бегежанович, решить вопрос. У наших детей нет времени ждать.
— Мы, дети, хотим жить, — произнес 4-летний Миша.
Наталья Морозова в своей части обращения отметила, что СМА — это три простые буквы, которые заставляют жить в страхе.
В феврале с родителями детей-смайликов провели встречу. Депутаты областного маслихата пояснили, что уже не раз обращались в министерство здравоохранения с запросами и просили обеспечивать пациентов с орфанными заболеваниями необходимыми препаратами централизованно по всей стране и за счет республиканского бюджета, однако, увы, пока законы работают не в интересах своих же граждан.
— Препарат «Спинраза» зарегистрирован в Казахстане, внесен в перечень лекарств для лечения СМА, однако закупать его можно только за счет местного бюджета, — рассказала депутат областного маслихата Гульмира Капенова. — Костанайская область себе не может этого позволить: у нас 75% бюджета — это дотации из республики. Общая сумма, выделяемая на лекарства для всего региона, — 8 млрд тенге, а только на препараты для детей с СМА нужны еще 2 млрд тенге. Мы не Алматы и не Нур-Султан с их бюджетами, мы не можем покупать эти лекарства регулярно. Такие крупные траты нужно вывести на республиканский уровень, чтобы дети были обеспечены жизненно необходимыми препаратами полноценно.
О проблемах детей-смайликов Наталья Морозова рассказала на личном приеме депутату Мажилиса Екатерине Смышляевой 19 февраля. Все вопросы она пообещала взять на заметку.
Другой выход для таких семей — это фонд «Казахстан халкына». Наталья Морозова подала заявку на покупку препарата «Спинраза», а Макпал Негмеджанова, мама мальчика с миодистрофией Дюшенна, надеется получить средства на лекарство «Этеплирсен». Сегодня стало известно, что 9-летний Алан Турсанов из Костаная будет обеспечен за счет фонда «Голодирсеном», годовой курс которого обойдется в 533,3 млн тенге.
На сегодня фонд собрал уже 125,5 млрд тенге поступлений. Заявки на покупку дорогостоящих лекарств подают со всей страны. Хватит ли на всех и справедливо ли, что таким важным делом занимается фонд, а не минздрав?
Сабиля Шугелова, руководитель общественного фонда «Омирге сен», который помогает детям с нервно-мышечными заболеваниями, считает, что обеспечение детей нужными препаратами — это обязанность, прежде всего, государства.
— Я думаю, если такая помощь будет на постоянной основе, то фонд вполне может помогать. Но, по сути, это обязанность государственного бюджета, — поделилась Шугелова. — Пока на местном уровне, а как препарат войдет в перечень бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения, то на республиканском. И сейчас состоятельные люди помогают государству, которое когда-то им помогло стать олигархами. Считаю, что это справедливо.
Татьяна НАЗАРУК
