Подопечные ОФ «Өмірге сен» организовали флэшмоб в поддержку своего лечения орфанными препаратами и обращаются к президенту страны с просьбой решить проблему
— Они решили показать, что результаты потрясающие. Ребята себя чувствуют намного лучше, с появлением препаратов у них появилась вера в жизнь. И, конечно, они благодарны в первую очередь президенту Казахстана Касым-Жомарту Токаеву за возможность получать такое лечение, потому что без волевого решения главы страны, правительства, лечения могло бы не быть, пишет в социальных сетях директор ОФ «Өмірге сен» Сабиля Шугелова.
Сейчас, к сожалению, наблюдается обратная ситуация. Прежде чем министр здравоохранения Акмарал Альназарова объявила о необходимости произвести оптимизацию бюджета системы здравоохранения за счет исключения из ОСМС орфанных препаратов, была опубликована национальная политика, в которой говорится, что финансирование их закупа необходимо перевести в благотворительные фонды.
— Уважаемый Касым-Жомарт Кемелевич, возможно, до Вашего сведения не довели информацию, намеренно заглушив резонанс, о нашей пресс-конференции 29 февраля 2024 года, в День редких заболеваний, когда мы пытались донести до Вас, что передавать в фонды закуп орфанных препаратов без гарантии полного и непрерывного финансирования – большая ошибка.Фонд «Қазақстан Халқына» (далее – КХ), к сожалению, такую гарантию не предоставляет, всячески саботирует своевременный закуп препаратов, прерывая их прием пациентами на месяцы, тем самым снижая в разы эффективность лечения и потраченных на него средств. Кроме того, фонд КХ, полагаясь на свое усмотрение, многим пациентам вовсе отказывает в заявке на препарат вопреки назначению международного экспертного консультационного совета, взяв на себя роль «эксперта».
Министр здравоохранения Акмарал Альназарова на наше обращение о необходимости сохранить закуп препаратов через государственный контроль, не исключая использование средств фонда КХ, уходит от ответа, ссылаясь на создание орфанного центра при ННЦМД UMC. Наш ОФ «Өмірге сен» ранее говорил о необходимости создания такого центра, мы одобряем принятое решение, но при нынешней постановке вопроса мы не уверены, что не будет спекулироваться вопрос назначения препаратов, потому что попытка изменить налаженную систему уже поставила под угрозу жизнь детей, родители которых получают ответы от управлений здравоохранения о невозможности закупа в связи с отсутствием финансирования.
Уважаемый Президент! Вы –гарант Конституции, просим Вас сохранить возможность закупа препаратов через систему Министерства здравоохранения. Даже если выделение средств будет возложено на фонд КХ, своевременность и полноту исполнения заявок нужно взять под полный контроль государственных органов, обязав осуществлять закуп и поставку препаратов до клиник через ТОО «СК-Фармация».
Со своей стороны, наш фонд готов всячески этому содействовать. В настоящий момент, благодаря спонсорской поддержке, при фонде открыт Центр реабилитации, респираторной поддержки и паллиативной помощи пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, это позволяет увеличить эффективность лекарственной терапии. Считаем, что поддержка орфанных пациентов содействует развитию системы здравоохранения в целом. Это большой шаг вперед, положительно влияющий на имидж нашего государства.
Среди получателей дорогостоящих лекарств есть и дети из Костаная. Некоторые уже прервали лечение «Спинразой» и «Нусинерсеном».
