Министерство здравоохранения отказало в назначении важных и нужных лекарств
История Александра Журавлева о судьбе его сына Никиты не оставила равнодушным никого. Читатели писали комментарии, делали репосты в фейсбуке. Общественность поднялась и была на стороне журналиста. Но все лето от него не было вестей и постов. А сегодня, 3 сентября он опубликовал на своей станице в фейсбук полную историю Александр Журавлёв | Facebook
Приводим ее дословно:
«Друзья! После перерыва длинною в целое лето я снова возвращаюсь к истории о судьбе моего сына Никиты. А написать есть о чём…
Решение Минздрава о назначении Никите лекарства есть! Решение неожиданное, если не сказать странное, решение необоснованное – об этом детально и по факту весь этот пост, решение подлое, как дочитаете сами сделаете выводы, что это я ещё мягко выразился. Решение отказное!
После прошлых (апрель, май) публикаций многие неравнодушные спрашивали, почему мы, вдруг, замолчали? Почему не комментируем решение повторного майского консилиума? Почему в принципе молчим и текущим положением дел не делимся, раз уж ввязались? Причина была. Причина, за которую мне лично теперь стыдно! Стыдно перед сыном, прежде всего! Я сам до сих пор, если уж быть до конца честным, в толк не возьму – как понимать такое поведение Минздрава? Что говорить Никите? Что отвечать друзьям? Что вообще делать после наглого открытого обмана, в ситуации, когда на кону жизнь ребёнка. Обмана со стороны ведомства, которое отвечает за здравоохранение целой страны. Здраво-охранение, понимаете?
Нас тупо «развели»! «Развели», как последних… сами знаете кого… Оказывается, слово «разводка» вполне себе применимо не только к финансовым мошенникам или ушлым торгашам, но и, через запятую, к целому государственному органу – Минздраву! Я теперь наверняка знаю о чём пишу! Надеюсь, и всем тем, кто прочтёт этот пост это станет очевидно, как божий день.
Начну, однако, с малой нашей победы, которая и в отношениях «маленького» гражданина с «большим» министерством очень многие существующие в стране реалии проясняет, и хронологически в логику повествования отлично встраивается. Помните, первый мартовский отказной консилиум, в формулировку которого закрался один формальный довод, который не давал нам покоя. За сухим и немотивированным отказом следовала поправочка: «при появлении литературных данных об эффективности препарата «Аталурен» у неамбулаторных пациентов пересмотреть решение о терапии». Мы, как я уже писал подробно, за шанс тот ухватились и самостоятельно (!), в открытом доступе в интернете, «нарыли» и перевели свежие (подчёркиваю, свежие, а ни те, которыми апеллировал Минздрав, вынося свой отрицательный вердикт) научные данные о практике применения препарата «Аталурен». Речь шла об отказе от формулировки «амбулаторный»/«неамбулаторный» пациент, то есть «ходячий/неходячий» и чётких рекомендациях к тому, что кроме опорно-двигательного аппарата препарат помогает и другим мышцам — сердечно-сосудистой и дыхательной систем. Именно это и сломало всю аргументацию Минздрава, который стоял на своём, мол, ребёнок передвигается в коляске, стало быть, «Аталурен» ему уже поздно прописывать. Элементарный довод о том, что сердце и лёгкие – тоже мышцы нам пришлось медицинскому ведомству доказывать (!). И мы доказали! Не только «нарыли» нужную информацию, но и профессионально перевели на русский язык. Именно на основе тех новых «литературных данных», которых так не хватало Минздраву для одобрительного заключения экспертов, нам и назначили повторный (майский) консилиум.
Но победа наша даже ни в этом. Те самые данные (ссылки и переводы) запросил у нас Минздрав. И, не поверите, на их основании внёс изменения в приказ и прилагающуюся к нему инструкцию по медицинскому применению «Аталурена» в Казахстане (!). Уау! «А чё так можно было», спросите вы. Да, представьте! «Маленький гражданин» может повлиять на «большое министерство»! 5 мая был пост в Fb со всеми, найденными нами данными, 6 мая у нас запросили ссылки на те публикации, а 21 мая Комитетом медицинского и фармацевтического контроля Минздрава РК, приказом №039204 были внесены изменения, «позволяющие назначать препарат, как амбулаторным, так и неамбулаторным пациентам». Ну, вот, казалось-бы и всё! Добились чего хотели! Вот оно торжество демократии и гражданского общества! Сила социальных сетей! Но ни тут то было! Ни в этой стране! Ни в этой жизни, если хотите… Министерство здравоохранения, в лице ответственных за нашу историю лиц, как минимум, посчитало такой подход чуть ли не личным оскорблением. Причём оскорблением публичным, через соцсети и решило по-тихому и по-хитрому наказать «шибко умных» родителей. И наказать — через ребёнка! В министерских кабинетах таких унижений не прощают! Мало ли где там в их «заморских» демократиях чиновник – это служащий, у нас чиновник – это полубог, волю которого оспаривать не принято, тем более публично. Такое не прощается! За такое ответить придётся! Чем? Здоровьем, а в нашем случае и жизнью ребёнка! Ради чего? Чтобы чиновничье самолюбие потешить! Чтобы другим таким дерзким родителям неповадно было! И это не жёсткий стёб разобиженного папаши. Я аргументирую каждое своё слово.
После большой волны в соцсетях мы терпеливо ждали решения майского консилиума. Приказа с изменениями на тот момент ещё физически не было, но нам прямо сказали, что на основании представленных нами новых научных данных он уже готовится, а само заседание консилиума пройдёт уже с учётом тех самых (принципиальных, подчеркну) изменений. Уже плюс, посчитали мы тогда и продолжали ждать. Решение консилиума (майского) нам озвучили трижды. Как мы теперь понимаем, трижды обманули! «Аталурен» нам не назначили! Но сделали всё, чтобы мы с тем майским решением медицинских экспертов послушно согласились. И в этом ключевая крамола большой министерской «разводки». В этом та самая – моя личная ошибка, за которую мне стыдно теперь перед собственным сыном. Вместо назначения препарата «Аталурен», Никите был рекомендован трёхмесячный курс гормональной терапии препарата «Преднизолон». Если дословно: «организму ребёнка нужна гормональная подушка, чтобы посадить на неё «Аталурен». После трёхмесячного курса приёма гормонов нам был прямо обещан новый – третий консилиум, к которому мы должны были предоставить свежие медицинские исследования состояния ног, рук, сердца и лёгких ребёнка. А в Минздраве, как нас забалтывали тогда, в аккурат будет готов тот самый приказ с «изменениями и дополнениями» и новые поправки в инструкцию для применения «Аталурена». Ещё раз подчеркну, НАС ТРИЖДЫ ЗАВЕРИЛИ (дважды меня – отца Никиты, и один раз мать), что к августу (к третьему консилиуму) на руках у экспертов консилиума будут и все МЕДИЦИНСКИЕ основания, (то есть, готовность организма Никиты к приёму препарата) и ЮРИДИЧЕСКИЕ – соответствующие министерские документы. То есть, нам – родителям всего-то нужно соблюсти простые, но важные формальности, а собственно назначение «Аталурена» нашему сыну — вопрос практически решённый (!). Даже гормоны «Преднизолон» поликлиника спешно нам выделила. За 11 лет это первый случай, когда Минздрав раскошелился на какие-то медикаменты… Всё-таки 8880 тенге за 24 упаковки. И на том, как говорится, спасибо, без малейшей иронии! Отдельно, правда, была настоятельная просьба на все эти три месяца отказаться от дальнейших постов в соцсетях, интервью прессе и обращений в госорганы. «Поймать тишину» попросили, другими словами. Именно поэтому новых публикаций все летние месяцы не было, а под старыми комментарии не обновлялись. Это сейчас, когда пытаешься всё это осмыслить, то история смахивает на «грязный договорняк», а тогда, после всех тех аргументированных чиновничьих увещеваний, просьба та ничуть не казалось какой-то спланированной министерской хитростью. Согласитесь, разумно же не плевать в колодец в мае, потому как в августе из него придётся испить. И мы всё прошлое лето послушно принимали гормональную терапию, прошли все обследования и сдали все анализы. Готовились, верили и ждали. Ждали последнего, как нам самонадеянно, казалось, консилиума экспертов, даже не сомневаясь, что «Аталурен» сыну всё-таки пропишут. То есть, послушно выполнили всё-то, что было нам назначено Минздравом официально, да ещё то, о чём отдельные министерские «служаки» просили нас неформально.
И всё изложенное мной выше могло бы остаться лишь «моими словами» против «слов уважаемых чиновников из высоких кабинетов», если бы ни одно НО… В расчётливую схему Минздрава никак не укладывается одно обстоятельство, которое просто так списать на эмоции родителей, выдающих желаемое за действительное, никак не получится. Как не старайся! Вместе с нами – родителями Никиты, Минздрав «развёл» за это лето и двух действующих депутатов Парламента, причём двух разных партий, одна из которых правящая! Екатерина Смышляева (Нур Отан) и Ерлан Смайлов (НПК) активно, за что им особое спасибо, по парламентской линии пытались разобраться в нашем вопросе и писали в Минздрав депутатские запросы. А депутатский запрос – инструмент, как ни крути действенный и требует от министерств и ведомств обязательного ответа, по существу. Вот, что сказано в министерском ответе на депутатский запрос Екатерина Смышляева: «Учитывая, что в настоящее время Комитетом в инструкцию по медицинскому применению лекарственного средства «Трансларна Аталурен» внесены необходимые изменения и дополнения, Управлению здравоохранения акимата Костанайской области необходимо в кратчайшие сроки организовать проведение консилиума врачей». «НЕОБХОДИМЫЕ ИЗМЕНЕНИЯ И ДОПОЛНЕНИЯ», понимаете? То есть, если бы пациента Никиты Журавлёва, а депутатский запрос касался конкретно его, изменения те никак не касались, то зачем тогда назначать срочный консилиум по назначению «Аталурена» ещё и среди врачей области? Кстати, прошёл ли он в итоге или нет, и какие были приняты решения нам ничего неизвестно. Депутат Ерлан Смайлов на свой запрос получил куда более «расшитый» ответ: «На основании данных исследования в инструкцию по «Аталурену» внесены изменения в части показаний к применению. Данные изменения позволят назначать препарат, как амбулаторным, так и неамбулаторным пациентам. После оценки эффективности гормональной терапии и полученных результатов обследования имеется высокая вероятность применения препарата «Аталурен» для поддержания функций сердца и лёгких». «ПОЗВОЛЯТ НАЗНАЧАТЬ ПРЕПАПАРАТ», понимаете? А ещё: «ИМЕЕТСЯ ВЫСОКАЯ ВЕРОЯТНОСТЬ» — к ней я ещё отдельно вернусь.
А дальше август, который наступил быстро. Несмотря на то, что все обследования и анализы, на которых настаивал Минздрав мы сдали загодя, НИКТО нам о проведении консилиума НЕ СООБЩИЛ. Ни 3 августа – это первая дата, на которую был назначен августовский консилиум, и которая значится в ответе на запрос депутата Смышляевой. Ни 20-го – дата указанная Минздравом в ответе депутату Смайлову. НИКТО И НИЧЕГО нам родителям НЕ ПОЯСНИЛ! Почти двое суток ушло на то, чтобы нам подтвердили сам факт того, состоялся консилиум или нет, и ещё трое, чтобы выяснить – каким же было новое решение консилиума?
А потом это случилось. Облздраву было поручено организовать чат в Zoom, где для нас – родителей провели разъяснительную видеоконференцию. Главный детский невролог МЗ РК Алтыншаш Джаксыбаева, скрывая от нас своё лицо (ну это её право, конечно), чеканно озвучила нам решение августовского консилиума — «показателей для назначения вашему сыну препарата «Аталурен» нет»! Точка. Что до наших вопросов про майские обещания и увещевания, то, мол, «мы – родители всё не верно истолковали». Курс гормонов прошли – молодцы! Обследования сердца и лёгких показали за три месяца хорошую динамику, вот гормоны и принимайте дальше! На прямой вопрос, если бы результаты исследований показали плохую динамику, то «Аталурен» был бы назначен, ответ был однозначным: «ВАМ ПРЕПАРАТ НЕ НАЗНАЧИЛИ БЫ В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ!». Как? Почему? Первые резонные вопросы, сразу были «смяты» простым ответом: «ВСЁ БЫ ЗАКОНЧИЛОСЬ ЕЩЁ ОТКАЗОМ В МАРТЕ, НО ВЫ САМИ ПОДНЯЛИ СКАНДАЛ В СОЦСЕТЯХ!». То есть?! Все эти поиски литературы, изменения в приказы, ответы на депутатские запросы, гормональная терапия, медицинские обследования, 2-й и 3-й консилиумы – всё это было просто так?! Для отвода глаз? Только потому, что мы не согласились с вашим отрицательным решением? Минздрав просто тянул резину и шёл на хитрые уловки и откровенную подлость лишь ради того, чтобы избежать негатива в соцсетях?! Так получается? А как же та самая «ВЫСОКАЯ ВЕРОЯТНОСТЬ», о которой Минздрав писал депутату? Вводили в заблуждение не только нас – родителей, но и Администрацию президента, и депутатов Парламента и бог знает кого ещё… Минуточку, минуточку! Есть же официальная бумага с того самого майского консилиума, (копию которой мы раздобыли, по-другому не назовёшь, лишь в августе) где чёрным по белому написано, ДЛЯ ЧЕГО Никите НАЗНАЧАЕТСЯ ГОРМОНАЛЬНАЯ ТЕРАПИЯ и ЗАЧЕМ к концу июля НЕОБХОДИМО ПРЕДОСТАВИТЬ свежие МЕДИЦИНСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ его состояния. Это всё тоже для липовых экспертных заключений, а решение в недрах Минхдрава было принято ещё в марте и никакого инакомыслия оно не допускает?! Мы всё правильно понимаем?! Бумагу ту, между прочим, в мае подписывали ровно те же люди, которые в августе от своих прежних слов отказались и вернулись к мартовскому решению. Так по факту получается! Для кого был устроен Минздравом весь этот спектакль?! Вот выдержка из заключения майского консилиума, где нам рекомендовано, цитата: «Предоставить результаты проведённых исследований на заседание ЭКС минимум через 3 месяца наблюдений для решения вопроса оценки функционального статуса дыхательной, сердечно-сосудистой систем и верхних конечностей с целью определения целесообразности назначения патогенетической терапии «Аталуреном» у неамбулаторного пациента, учитывая данные об отсутствии эффективности применения препарата с целью возвращения навыков ходьбы, но для возможности поддержания функций сердечной, дыхательной систем и верхних конечностей». Это всё в Минздраве вашем для кого писали, если назначать Никите «Аталурен» не собирались в любом случае?!
Иначе, как объяснить странную позицию той же Алтыншаш Джаксыбаевой, которая позволила себе в беседе с родителями по видеоконференцсвязи (в присутствии свидетелей) прямо заявить о том, что в принципе, если мы очень хотим, то назначить «Аталурен» нам может лечащий врач (!) Вы серьёзно? Вот так просто? И никакой консилиум не нужен? Правда? Мы тогда не поверили своим ушам, но и не возразили. Такая информация, согласитесь, требовала проверки. Сразу после видеочата всё выяснили и стало очевидно — госпожа Джаксыбаева нас обманула! За полгода сношений с министерством так нагло нам лапшу на уши ещё не вешали… Лечащий врач подчиняется Минздраву и назначить «Аталурен» пациенту может только на основании одобрения того самого консилиума! А-САМ-НЕ-МО-ЖЕТ! Вряд ли Алтыншаш Хайруллаевна этого не знает. А если бы лечащий врач такие полномочия и имела, то костанайский Маслихат без того же самого одобрения республиканского консилиума выделить препарат никак бы не смог, пусть даже он уже закуплен и имеется в наличии. Это всё равно если бы аким какого-нибудь Аркалыка объявил о независимости своего моногородка не только от остальной области, но и целой страны. Чушь несусветная! Впрочем, чему тут удивляться, если та же Джаксыбаева небрежно бросила фразу, что, мол, пожалуйста, покупайте «Аталурен» если хотите через частные фонды, а «Минздрав вам рассчитает нужную дозировочку». То есть, всё-таки препарат может помочь Никите? Я правильно понимаю? Минздрав едва ли возьмёт на себя ответственность прописать ребёнку сильнодействующее лекарство. Так? Говоря проще, если препарат назначит Минздрав, то совсем ни факт, что он Никите поможет, если вовсе не навредит, а если купить из частных средств, то мы вам и дозировку просчитаем, и за состоянием ребёнка понаблюдать готовы. Циничное лукавство!
Стало быть, всё дело ни в каких-то там аргументах, медицинских, или юридических, а в элементарных деньгах! Признайте это прямо! Найдите смелость хотя бы в этом! Если бы стоимость «Аталурена» была по цене гормонов «Преднизолон», то для его назначения никакого бы консилиума не понадобилось. Я правильно понимаю? Так зачем городить огороды и выдумывать липовые оправдания, если вся причина министерских отказов в высокой стоимости препарата? Но госпожа Джаксыбаева, надеюсь, покупает «Аталурен» ни за свой счёт. Мало того, лекарство, как я писал в прошлых постах физически закуплено и пылится на медицинских складах (эту информацию мы ещё раз специально уточняли). А что до частных фондов и пожертвований, то это, на наш взгляд прямая попытка Минздрава снять с себя ответственность за жизнь и здоровье ребёнка, которая (я напомню чиновникам от медицины), регулируется законом. А препарат «Аталурен» внесён в перечень лекарств «в рамках гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи», для лиц с орфанными заболеваниями. К тому же частные фонды, и в министерстве это лучше нас понимают, в нашем случае априори утопическая затея. Родители, столкнувшиеся с подобными проблемами, не всегда могут собрать деньги на разовые операции, а в нашем случае пожертвования должны быть на постоянной основе, до конца жизни, при жёстком условии, что прерывать приём такого мощного препарата как «Аталурен» ни в коем случае нельзя. Риски колоссальные во всех смыслах!
И ещё один немаловажный момент. Может возникнуть резонный вопрос: раз Минздрав так упрямо отказывает Никите (его родителям) в назначении препарата, может он на самом деле ему не положен? Знаете, мы в реальном мире живём, с этой планеты и с одной с вами степи, чтобы критично оценить и наши собственные аргументы. Мы ещё раз придирчиво перетрясли всё то, в чём пытаемся убедить министерских чиновников и лишь утвердились в правоте своей позиции. При тех МЕДИЦИНСКИХ показаниях, и при той существующей правовой базе (особенно с учётом нового приказа) все ЮРИДИЧЕСКИЕ если хотите основания для назначения Никите «Аталурена» имеются! На том, как говорится и стоим! Иначе я не писал бы ни этот, ни предыдущие посты и мы не обращались бы в госорганы по всей властной вертикали.
На мой субъективный, конечно, взгляд, Минздраву не достаёт элементарной самостоятельности в принятии решений. Иначе как объяснить то, что казахстанское ведомство раз за разом обращается к опыту и особенно право-применительной практике той же России (на что любят ссылаться наши чиновники), где законодательство очевидно отстаёт от нашего. Мы постоянно говорим о нашей независимости, о нашем особом пути, а действовать продолжаем с оглядкой на северного соседа. И это печально! Печально при наличии в Казахстане более прогрессивного законодательства по орфанным заболеваниям, всё время выяснять, а как бы поступили в Российской Федерации. О, нет, они бы «Аталурен» не назначили, значит и нам не стоит. Напомню, в РФ нет тех изменений в правовых актах о применении препарата, которые есть в РК! У нас своей воли совсем нет? А головы?
В беседе с нами — родителями главный детский невролог обронила фразу, что в этой стране «вам препарат «Аталурен» больше никто не назначит»! Консилиум медицинских экспертов – истина в последней, потому как единственной инстанции. Не случайно же в безаппеляционности научных советов засомневался даже глава государства. Помните, его фразу из Послания народу (буквально, пару дней назад) о том, что «Не сходит с повестки проблема объективности решений Национальных научных советов. Считаю, что назрела необходимость ввести институт апелляции». Подписываюсь, под каждым словом президента! В экспертных советах, особенно медицинских консилиумах сидят такие же люди, как мы с вами, и они тоже способны ошибаться. Намеренная это ошибка, на которую толкают должностные инструкции, или причина в банальной не компетенции – вопрос второй. Но ошибки врачей могут стоить здоровья и даже жизни ребёнка! У родителей должен оставаться шанс обжаловать отказное решение, а не принимать как безысходность очередной приговор!
Поймите, если для Минздрава история с назначением «Аталурена» Никите Журавлёву – это вопрос сугубо финансовый, то для нас – его родных и близких – это вопрос жизни, ЖИЗНИ гражданина этой страны! Ребёнка ещё! Разве есть у Минздрава моральное, да какое угодно другое право цинично высчитывать на сколько там лет, месяцев или недель препарат может продлить его жизнь, чтобы оценить целесообразность?! Да хоть на день! Хоть на час! А именно об этом медицинские чиновники пытаются разглагольствовать с нами теперь уже открыто! Как на ромашке — поможет / не поможет… Доходит до абсурда, когда профессора медицины начинают гадать, не хуже бабы Ванги о действиях препарата, который до конца не изучен ещё даже его разработчиками. Да, гарантий приём этого лекарства не даёт никаких, но не только для Никиты, но и ДЛЯ ЛЮБОГО ДРУГОГО пациента, вне зависимости ходячий он или нет. «Аталурен» помогает вырабатывать полноценный, жизненно необходимый организму белок! Это доподлинно известно. Доказано! В достаточных или недостаточных количествах – ни суть, для организма, который этот белок стремительно теряет! Разве ни так?! Этот пост читают врачи? Разве это не аргумент? Поправьте меня, если не прав!
Поправьте, если считаете, что мать с отцом не правы, когда не хотят мириться с чиновничьим равнодушием, и не понимают, и не принимают «отрицательный» приговор Минздрава, обиженного на то, что рядовые граждане публично ткнули чиновников носом в их собственные недоработки и ошибки. Неужели, на самом деле, в нашей стране всё так устроено?».
