Шизофрения – хроническое психическое расстройство, которому подвержены более 20 миллионов человек на планете. По разным оценкам, болезнь расщепленного сознания проявляется почти у каждого сотого – достаточно для того, чтобы встретить человека с таким синдромом в своем районе. По данным Республиканского научно-практического центра психического здоровья (РНПЦПЗ), по всей стране на динамическом учете с шизофренией состоят около 38 500 человек. HOLA News рассказывает, на что могут рассчитывать люди с шизофренией в Казахстане и от чего зависит их возвращение к полноценной жизни.
Будни экстрасенса
Когда Женя окликнула меня в переходе, я ее не узнал. Мы не виделись много лет, и вместо улыбчивой любительницы горных походов из моих воспоминаний напротив стояла бездомная женщина в грязной одежде с пакетом вещей. На мои вопросы она отвечала путанно, а потом неожиданно назвала себя гением-экстрасенсом. Когда разговор коснулся семьи, о родственниках девушка говорила с презрением, называя их то врагами, которые ограничивали ее свободу, то мафией, строящей ей козни. Вскоре мои догадки о психических проблемах Жени подтвердились, хотя себя она считает абсолютно здоровой.
«Она взрослая, ей есть где жить и это ее личный выбор. Мы (близкие – авт.), по ее мнению, – агенты Путина, и лечиться она не собирается», – ответила мне в Facebook родственница Жени. Семья пыталась ее лечить, но что-то пошло не так: Женя перестала принимать необходимые препараты для поддержания ремиссии и ее состояние ухудшилось. Сейчас Жене 35 лет, когда-то у нее была другая жизнь – без психозов и голосов в голове.
«У меня была электронная книга и мне казалось, что кто-то читает ее вместе со мной. Будто у меня есть какие-то сторонники, – вспоминает девушка. – Мне нравилось с ними общаться, но потом я начала слышать наезды и приказы. Типа: Женя, иди выброси все черное, черное вещи – ведьмачество. Я послушалась и выкинула черный зонт, лосины и дорогую сумку. Иногда голоса говорили выйти из дома, что меня ждут на улице. Про себя думала: «Господи, я как псих». Я себя реально странно вела».
Врачи-психиатры называют такие симптомы императивными галлюцинациями. Их испытывают около 70% людей с шизофренией. Ведомый навязчивыми идеями и убеждениями человек может вести себя неадекватно, демонстрируя характерные признаки психоза. На личностном уровне для расстройства характерны апатия, ослабление мыслительных способностей и силы воли.
Последние три года Женя ночует на лавочках и в подземных переходах в «золотом квадрате» Алматы. До этого она дважды зимовала на старой семейной даче в черте города, где ее и обнаружили знакомые. По всей видимости, Жене надоела социальная изоляция и она перебралась ближе к центру, где ей подают деньги и иногда угощают едой. В конце 2020 года девушку в очередной раз доставляли в психиатрическую лечебницу, продержали несколько недель, но потом она вернулась на улицу.
Шизофрения может проявиться в любом возрасте, объясняют специалисты, и часто ее обостряет сильный стресс. Например, смерть близкого человека, болезненное расставание или переезд в другой город. Что стало триггером в случае Жени, неизвестно, но для развития болезни были предпосылки. Со слов знакомых девушки, ее мать тоже страдала шизофренией и умерла при странных обстоятельствах: женщина выпала из окна квартиры, когда родственников не было дома.
Женя на тот момент училась в школе и смерть матери сильно на нее повлияла, сделав более замкнутой. Будучи школьницей, она дважды ездила в США, где жила в американской семье, и оба раза возвращалась домой раньше времени: в первую поездку у нее не получилось поладить со сверстниками, а во время второй (ближе к 11-му классу) семья отправила девушку обратно, потому что она мало ела и довела себя до анорексии.
До обострения болезни Женя отучилась на геолога-нефтяника в Алматы и окончила магистратуру в Великобритании. Вернувшись в Казахстан, она поработала в нескольких иностранных компаниях и дважды ездила в командировку в Намибию. Со слов девушки, на последней работе ее сократили. В какой-то момент у нее закончились деньги на аренду съемной квартиры, отношения с близкими были натянутыми.
Не видя положительных результатов и морально истощившись, семья могла опустить руки, чем, возможно, и объясняется их нежелание вмешиваться в судьбу Жени. Ситуацию осложняет российское гражданство девушки, потому как бесплатно получать препараты для поддержания ремиссии в Казахстане могут только граждане страны по месту прописки. Насколько известно, гражданство она поменяла уже будучи взрослой. В то же время без участия родственников врачи не могут обеспечить девушке длительную терапию или поместить ее в дом-интернат.
История Жени не уникальна. Только в Алматы на диспансерном учете состоят 10 600 человек и примерно 75% из них страдают шизофренией. В большинстве случаев развития болезни удается избежать или отсрочить, насколько это возможно, если вовремя купировать первые приступы препаратами и подобрать терапию.
Загадка генетики и дофамин
Пока что полностью излечить шизофрению невозможно, ученые до сих пор не знают точных причин возникновения болезни. По общепринятой теории, психические нарушения вызваны генетическими мутациями. Причем мутирует сразу множество генов, расположенных на более чем 120 участках хромосом – тех молекул, которые образуют ДНК и хранят всю наследственную информацию о человеке.
В большинстве случаев шизофрения передается по наследству. Болезнь нарушает нейрохимические процессы в организме, в частности, выработку гормонов дофамина, серотонина и других биологически-активных веществ. У обычного человека дофамин поощряет мозг в принятии решений и предвосхищает удовольствие, но при шизофрении он вырабатывается в избытке и посылает в мозг ложные сигналы, искажая информацию о действительности.
Медикаменты, используемые в терапии, нормируют выработку химических веществ. После курса в лечебном стационаре человек обычно избавляется от острых синдромов, а поддерживать здоровое состояние ему помогают индивидуально подобранные препараты. На этом работа врачей не заканчивается. Дальше начинается реабилитация – комплекс мер, направленных на возвращение пациента в семью и общество. В состоянии ремиссии человек может полноценно трудиться, дружить и вступать в отношения. Но прежде чем это случится, люди с шизофренией вместе с родственниками проходят долгий и сложный путь, где не все зависит только от них.
Опыт, который лучше забыть
Руслан (имя героя изменено) попал в больницу после попытки улететь в другой город. Отправиться в аэропорт парню приказал голос бывшей девушки, который он слышал на протяжении нескольких дней. На его решимость попасть в самолет не повлияло ни отсутствие денег на билет, ни сотрудники аэропорта.
«Сидя в опорном пункте полиции, я думал, что, помимо всего, еще прохожу какой-то экзамен в КНБ. По дороге домой голос девушки успокаивал меня словами, что все будет хорошо и меня ждут», – вспоминает Руслан.
Ничего подобного молодой человек раньше не испытывал, но говорит, что состоянию острого психоза предшествовали депрессия, мания величия и бессонница. Иногда он мог не спать по двое-трое суток, а эмоциональные перепады в отношениях окончательно расшатали нервы. В психиатрическую больницу парня привезли родственники. После первичного осмотра Руслан подписал согласие на лечение и санитары проводили его в палату.
«Ни у кого в моей семье не было таких проблем, даже у дальних родственников, – уверен Руслан, – Мой лечащий врач как-то сказал, что психическое расстройство может передаться и через семь-восемь поколений».
Начало лечения Руслан помнит смутно. Первые 10 дней ему кололи нейролептики – препараты, подавляющие симптомы психоза: бред, галлюцинации, возбуждение и буйное поведение. Наиболее эффективными средствами еще с прошлого века считаются галоперидол и аминазин. Дозу препаратов в сочетании с другими лекарствами врачи подбирают индивидуально, с учетом побочных эффектов на организм. Некоторые из них Руслан испытал на себе, например, после курса лечения набрал в весе.
«Ты не можешь нормально ходить и разговаривать, передвигаешься маленькими шажками, руки трясутся, естественно, нет никакой потенции, – описывает Руслан побочные эффекты уколов. – Если ты буйный, руки и ноги привязывают к кровати. Параллельно с тобой общаются психотерапевты и задают разные вопросы. Каждый день в больнице спрашивают, какое сегодня число, чтобы проверить, ориентируешься ли ты во времени и пространстве. Если состояние улучшается, тебя переводят в другую палату, где можно общаться с пациентами и выходить на прогулки по территории центра. Все это время за твоим поведением продолжают наблюдать врачи».
Позже к терапии присоединились психологи, которые проводили разные психотесты. На одной из встреч молодому человеку выдали специальные карточки с изображением животных, людей и профессий, которые нужно было разложить в верном порядке. По мере улучшения состояния Руслан начал посещать занятия по психообразованию, где узнал о причинах своих симптомов и действии лекарств. Ему также были доступны профессиональные курсы по столярному делу, резьбе по дереву, рисованию, фотографии, вышивке и другим направлениям.
«Вообще, там очень разные люди. Кто-то – просто с депрессией, кто-то – с шизофренией с детства, у кого-то просто первичный психоз, а кто-то косит от армии или, наоборот, хочет служить, но у него лунатизм», – говорит Руслан.
О своем диагнозе он узнал только после выписки. По его словам, это еще не шизофрения, но симптомы могут усугубиться, если бросить лечение. Поэтому Руслан продолжает пить лекарства, которые бесплатно получает в больнице по месту прописки. При необходимости он может обратиться к специалистам центра психического здоровья в своем городе, где ему также предлагали помощь в трудоустройстве.
Руслана поддерживают семья и близкие друзья. Молодой человек занимается спортом и посещает частного психолога. Его цель – сняться с учета в больнице и как можно скорее вернуться к полноценной жизни.
Реабилитация вместо изоляции
Реабилитацией пациентов с шизофренией в Казахстане начали заниматься относительно недавно. В 90-е годы служба психического здоровья ограничивалась только лечением. Реформы в этой сфере начались несколько лет назад, а в ноябре 2020 года министерство здравоохранения утвердило новый стандарт оказания медико-социальной помощи в области психического здоровья населению.
Согласно документу, кроме фармакотерапии, реабилитация пациентов включает два больших направления. Первое охватывает образование в сфере ментального здоровья для пациентов и их близких, а также психологическую помощь для родственников.
Второе направление включает когнитивно-поведенческую терапию и нацелено на социализацию пациентов. Сюда входят налаживание их социальных связей, трудотерапия, обучение профессиональным навыкам и помощь в трудоустройстве. Немаловажную роль в реабилитации играет и повышение самооценки пациентов. Чтобы вернуться к здоровой жизни, кому-то нужно вернуть уверенность в себе, и для этого предусмотрена помощь психологов.
«На сегодня в государственной системе здравоохранения реабилитационные центры работают всего в пяти регионах. В том числе в Алматы и Нур-Султане, где методики реабилитации внедряются наиболее эффективно. В 2021 году запланировано открытие еще пяти дополнительных центров с необходимым оснащением. Понятно, что нужно еще учить людей, тем более что кадров в службе психического здоровья раньше не хватало – мы начали их восполнять буквально пару лет назад. В этом году из резидентуры выпускаются более 150 врачей, обученных в соответствии с новыми требованиями», – говорит генеральный директор Республиканского научно-практического центра психического здоровья Николай Негай.
Медицинская система старается уйти от принципа «чем больше коек, тем лучше», отмечает специалист. В результате расширения стационаров появилась особая категория «социальных пациентов», которые ложились в психиатрическую больницу просто потому, что им некуда было больше идти. По словам главы центра, кого-то удалось вернуть в общественную жизнь, других – перевести в медико-социальные учреждения для лиц с психическими расстройствами. Кто-то получил документы и трудоустроился.
«В столице в прошлом году 22 человека прошли все этапы реабилитации и устроились на работу. Для нас это первые успешные шаги по социализации наших пациентов. В этом нам также помогли социальные предприниматели, которые создают рабочие места для людей с особыми потребностями. Получив оплачиваемую работу, человек, привыкший к стационару, не захочет возвращаться в больницу. Он продолжает пить нужные лекарства и у него в целом меняется мышление», – считает Николай Негай.
Лечение психических расстройств – одна из тех сфер, где востребована персонализированная медицина. Подбор схемы лечения иногда требует времени, а эффективность ряда препаратов будет зависеть от набора генов пациента. При определенных сочетаниях некоторые лекарства не подействуют, а какие-то, напротив, подойдут. На основе результатов ДНК-тестов врачи могут быстрее и точнее подбирать эффективную дозировку препаратов, зависящую от таких факторов, как раса, пол, возраст и не только.
Казахстанские ученые пока исследуют это направление. По словам Николая Негая, из ближайших стран инновации в психиатрической службе постепенно внедряет Россия, куда он собирается в командировку, чтобы изучить опыт коллег.
Уроки для взрослых
Важную роль в развитии системы реабилитации людей с психическими расстройствами играет просвещение. С февраля 2019 года при алматинском Центре психического здоровья начал работу информационно-просветительский проект «Школа ментального образования», которую в настоящее время курирует психиатр Людмила Беспалова. В период карантина занятия проходят в онлайн-формате. В основном их посещают родственники пациентов, что позволяет получить им объективную информацию от специалистов и вовлечь семьи в терапевтический процесс.
До пандемии при школе проходили также встречи группы самопомощи. Активное участие в проведении собраний проявили сами пациенты: так, один из них, прошедший стационарный курс лечения, раз в неделю проводил курсы компьютерной грамотности, организованные при поддержке администрации центра.
«На своем личном примере он показывал другим, что смог адаптироваться после выхода из больницы, продолжает работать, вести полноценную социальную жизнь. Он не только проводил обучение, но и беседовал с пациентами, поддерживая их», – отмечает Людмила Беспалова.
Занятия в школе проходят два раза в месяц в формате тематических лекций, например, о действии препаратов, а также обсуждений волнующих вопросов с врачами. До карантина «живые» встречи иногда собирали по 50 человек.
«Открытие школы было необходимо, потому что очень много вопросов и непонимания возникает в семьях пациентов, – считает Людмила Беспалова. – Люди по-разному реагируют на диагноз своих близких, когда они попадают в психиатрический стационар. Эффективность терапии напрямую зависит от вовлеченности семьи, психообразовательные программы не только решают вопрос правильного приема лекарств, достижения комплаенса, но в том числе и корректируют внутрисемейные отношения».
При городском Центре психического здоровья в дневном стационаре также работают типография, швейный и картонажный цех, где пациенты проходят трудотерапию – шьют халаты, пижамы, постельное белье и выполняют другую работу. За свою работу пациенты получают зарплату.
Стигма, бесы и стереотипы
Психиатрические расстройства – стигматизированная тема. С одной стороны, есть предубеждение, что врачи могут «залечить» пациентов, а с другой – людей с психическими расстройствами нередко ущемляют в правах, особенно при приеме на работу.
Когда человек обнаруживает у себя психические расстройства, и он, и его родственники часто оказываются в растерянности, не зная, к кому обратиться за помощью. Например, к психиатру в районной поликлинике или хотя бы к участковому врачу.
Иногда в центры попадают пациенты с физическими увечьями после «лечения» у различных целителей. К тому моменту время для купирования острых синдромов шизофрении бывает упущено.
«Это тоже из-за стигмы, потому что люди боятся пойти к врачам. Им проще отвести родственника к какому-нибудь народному целителю. Те из них, кто действительно грамотные, сразу отправляют больного к психиатру. А некоторые, к сожалению, начинают изгонять бесов, и пациенты поступают к нам в плачевном состоянии, с ожогами и ранами от плетей», – отмечает Николай Негай.
Другая крайность – предвзятое отношение к людям, состоявшим на учете в психдиспансере. Некоторых работодателей может смутить, если кандидат когда-то там наблюдался или проходил лечение, и они не станут разбираться в ситуации.
«У нас были случай, когда человек пытался устроиться дворником, а от него требовали справку из нарко- и психиатрического диспансера. Ему отказали в работе, потому что он когда-то состоял на учете. Но это не совсем законно. В законодательстве прописаны только несколько видов работ, не предусмотренных для лиц, состоящих на учете. Это сферы, связанные с особо вредными или тяжелыми условиями труда. Например, работа на кране, куда человека с эпилепсией не возьмут для его же безопасности. При правильной реабилитации и отношении окружающих большинство наших пациентов может вернуться в общество. Они более честные, аккуратные и, как правило, держатся за свою работу», – считает Николай Негай.
По мнению специалиста, стигматизация в отношении людей с психическими расстройствами проявляется и на уровне законодательства. Например, в расширенном перечне противопоказаний для работы или санаторно-курортного лечения, в котором человеку с психическим расстройством тоже могут отказать, несмотря на его ремиссию.
Преодоление институциональной стигмы требует совершенствования отдельных законов и правовых документов. Со слов собеседника, работа в этом направлении ведется, а обеспечить соблюдение прав людей с психическими расстройствами помогают социальные службы при центрах и общественные объединения.
Что касается развития программы реабилитации, это работа не одного года. Глава РНПЦПЗ отмечает, что реформы в области психического здоровья населения в развитых странах проходили не менее 15 лет. В Казахстане их запустили с 2017 года и результат будет зависеть не только от врачей, но и принятия этих изменений обществом на разных уровнях.
Лечением и реабилитацией людей с психическими расстройствами в Казахстане преимущественно занимается государство. Такая практика распространена и за рубежом, а в некоторых странах, например, Великобритании, населению доступны частные психиатрические клиники. При этом развитые страны также сталкиваются с нехваткой бюджетных средств на реабилитационные программы, поэтому сотрудничают с некоммерческими организациями. Допустим, во Франции ассоциация «Земля радуг» проводит для пациентов профессиональные курсы, помогает с работой и устраивает благотворительные выставки-продажи картин. В проведении мастер-классов активно участвуют волонтеры – и такие примеры не редкость.
Источник: HOLA News
